挨　拶

原田 義昭氏 「日本の医療の未来を考える会」最高顧問（元環境大臣、弁護士）：政治の世界では、米トランプ大統領の言動に注目が集まっていますが、少しやり過ぎではないかと感じる事が有ります。一方で、あれ位の破壊力が無ければ、世の中は動かないとも感じます。ウクライナでの紛争も、トランプ大統領の破壊力が事態を終結へと動かすのかも知れません。日本の政治家も、時には強力な破壊力が必要ではないでしょうか。

三ッ林 裕巳氏 「日本の医療の未来を考える会」最高顧問（元内閣府副大臣、医師）：一般の人達の間でACPの普及はまだまだ進んでいないのが現状ですが、認知症の患者や意識の無い人の意思をどの様に確認し、医療やケアに反映させるのか、医療現場では大きな課題となっています。特に一人暮らし、家族の居ない人への対応には苦慮します。学会でも議論されていますが、国がしっかり指針を定め、それに沿って進めて行くべきです。

古川 元久氏「日本の医療の未来を考える会」国会議員団メンバー（衆議院議員、国民民主党代表代行兼国会対策委員長）：長く尊厳死の法制化を超党派で議論していますが、未だ法案の作成には至っていません。又、最近は大学病院等で老年科を廃止する所が増えていると聞きました。高齢化が進む中、病院の老年科は非常に重要で、超党派の国会議員で老年科の在り方を考える議連を作ろうという動きも有ります。ACPもこれらの課題と関連が有り、勉強したいと思います。

和田 政宗氏「日本の医療の未来を考える会」国会議員団メンバー（参議院議員、内閣委員長）：自民党で、骨太の方針に関する会議が始まりました。私も「医療や介護、福祉の公定価格を引き上げていかないと現場が崩壊してしまう」と発言してきました。物価や賃金のスライドも含め、しっかり原資を獲得しなければならないと思っています。東国幹財務政務官等ともしっかり肩を組み、現場の人達が現在の苦境から脱する事が出来る様努力していきます。

尾尻 佳津典 「日本の医療の未来を考える会」代表（『集中』発行人）：今回は、人生の最終段階での医療・ケアを如何に決定するかという重いテーマを選びました。普段こうした事を考える機会は余り無いのですが、色々勉強をしてみると、やはり日本は欧米に比べて随分遅れている様に感じました。適切で必要な医療を受ける為に、自分で選択をしなければならない時代に、どの様な事が必要なのかを勉強したいと思います。

講演採録

■ACPの現状と国の取り組みについて

講師：厚生労働省医政局地域医療計画課外来・在宅医療対策室 室長 中西浩之

国は2007年、終末期に於いて、本人の意思に沿った医療・ケアが行われる様にする為、「終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」を策定しました。これは富山県の射水市民病院での人工呼吸器取り外し事件が契機となりました。その後、15年に「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」に名称を変更し、18年には、病院だけに限らず、在宅医療や介護の現場でも活用出来る様に見直しを行いました。

「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」と「ケア」の文字が入り、医療・ケアチームの対象に介護従事者が含まれる事を明確にしました。又、医療・ケアの方針やどの様な生き方を望むか等を、家族等の信頼出来る者も含めて日頃から繰り返し話し合うプロセスであるACP（アドバンス・ケア・プランニング）の取り組みが重要とし、本人が自らの意思を伝えられない状態になる前に、本人の意思を推定出来る人を前以て決めておく事の重要性も明記しました。「家族等の信頼出来る者」の範囲は、法的な意味での家族だけでなく、親しい友人等を含むより広い範囲の人を意味します。こうして繰り返し話し合った内容は、その都度文書として纏め、必要に応じて家族等と医療ケアチームで共有する事が重要です。

ガイドラインを作成した際の報告書では、普及啓発の必要性が指摘されました。ACPの概念について、多くの国民に知って頂き、適切な取り組みに繋げていく事が重要です。本人がどの様な医療ケアを最終段階に於いて受けたいのか、意思決定する為に支援していく為のものであり、決して医療費の削減の為に行うものではありません。国ではACPの愛称を「人生会議」とし、毎年11月30日を「人生会議の日」と定めました。

又、「人生の最終段階における医療・ケア体制整備等事業」として医療・ケア関係者向けの研修や国民向けの普及啓発活動を実施しています。

■ACPをどの様に考え、実践するか

講師：筑波大学医学医療系緩和医療学分野 教授 木澤義之

医療の質に於いて重要な要素の１つに「十分な説明を受けて納得の上で治療を受けられる」事が挙げられます。ACPは、「意思決定能力が十分ではない人に医療・ケアを行う時に、どうしたら本人の意向に沿った医療を提供出来るのか？」という問いに答える為に生まれたものです。前述の射水市民病院の事件では、意思決定能力の無い終末期がん患者の人工呼吸器を停止した行為の是非が問われました。意思決定能力の無い患者に対し、人生の最終段階に於ける医療・ケアの方針をどの様に決めたら良いかのプロセスが、国のガイドラインには示されています。

ガイドラインでは、意思決定のプロセスは、本人の意思が確認出来るかどうかにより大きく２つに分かれています。意思確認が出来る場合は本人と医療ケアチームが十分に話し合い、所謂インフォームドコンセントのプロセスを踏んで、本人が納得した上で方針を決めていきます。問題は本人の意思が確認出来ない時で、ここでも２つの道筋に分かれます。

先ず、家族等がいて、本人の意思を推定出来る場合は、家族等は本人の推定意思を尊重し、本人にとって最善の方針を考えるというのが重要なポイントです。日本の現在の法律では、家族は医療に関する代理決定をする権利は無いというのが私の理解です。あくまで本人の推定意思に沿って決定するという事であり、本人が信頼している人であれば、知人や友人でも構わないとされています。もう１つの道筋は、家族がいない、又は家族等がいても本人の意思を推定出来ない場合です。この場合は、最善の方針を医療・ケアチームで慎重に判断する事になっています。

日本ではACPを、「必要に応じて信頼関係のある医療ケアチームの支援を受けながら、本人が現在の健康状態や今後の生き方、さらには今後受けたい医療・ケアについて考え、家族等と話し合うこと」と定義しています。そして、医療者の役割は「将来の心づもりについて言葉にすることが困難になりつつある人、言葉にすることを躊躇する人、話し合う家族等がいない人に対して、適した支援を行い、本人の価値観を最大限くみ取るための対話を重ねていく」事、としています。

歴史を振り返ると、「本人が意思を表明出来なくなった時にどうすれば本人の意向を尊重した意思決定が出来るか」という取り組みは、米国で始まりました。端緒となったのは、本人が意思決定出来ない場合に備え、前以て「事前指示書」を作成しておけば、それが本人の意思の代わりになるという制度の導入です。しかしながら、これは必ずしも有効ではない事がその後明らかになりました。

米国の医師会が主導した大規模な比較試験では、事前指示書を書いていた人と書いていなかった人の間で終末期医療の質（患者の痛み、事前指示書の遵守、医療費、患者・家族満足度等）に差は出ませんでした。この様な結果になった原因として、患者の意向が変わる事、家族が患者の意思とその背景に在る価値観等の情報を知らなかった事、事前指示書が直ぐに参照出来る状態ではなかった事等が挙げられています。その後も複数の研究が行われていますが、事前指示書さえ作っておけば解決出来るという事にはならないというのがこれ迄に分かっている事です。

それに代わり大切なのは、本人と家族との話し合いだとされています。人生の最終段階でどの様な医療やケアを受けるかを、前以て具体的に想像したり決めたりする事は困難ですが、その様な場合に何が大切かについては話し合う事が可能です。ACPを適切に行うと、本人と家族の間のコミュニケーションが促進され、本人が望むケアと実際に受けるケアが一致し、家族の不安や抑鬱も減少すると言われています。但し、ACPは自分の人生の最終段階を話し合う事になる為、心の準備が出来ていない方は希望を失ってしまうという問題が有ります。自分が亡くなる時の事を想像しなければならないのは、人によっては辛い事です。もし事務的に「意思決定能力が無くなった時、どの様な医療を受けたいですか」と聞かれたら、患者は途方に暮れるでしょう。この話し合いを円滑に進める為には、医療者のコミュニケーションスキルもとても重要な要素になります。

■重要なのは話し合いのプロセス

ACPを行う際、一般の人と人生の最終段階に在る患者とでは、アプローチの仕方が違います。未だ健康な人に「いざという時に人工呼吸をしますか、胃瘻をしますか」と尋ねておいても、有効ではないとされています。何故なら実際にそうした状況になった時に、意向が変わる可能性が十分に有るからです。

健康な時に先ずすべきなのは、自分の代わりに医療やケアの内容を話し合って貰いたい人（代弁者）を決めておく事です。そして、その人に「いざという時は頼む」と伝えておく。第２段階は、その信頼出来る代弁者と「生きられる時間が限られているとしたら、自分にとって大切な事は何か」、「これが出来なくなったら、自分らしく生きているとは感じられないと思うのはどんな事か」等について話し合い、共有する。この２つを行っておく事をお勧めします。

一方で、実際に人生の最終段階にある患者へは、上記に加え、具体的に医療やケアの内容を話し合う事が必要になります。タイミングを見極める方法は様々ですが、一番よく使われているのは、主治医が自問自答する方法で、「この患者が１年以内に亡くなったら驚くか」と自問して「驚かない」と考えたら、その患者さんとはACPの話し合いを始めた方が良い、とするものです。更に、あまりに具合が悪くなってからでは遅いとも言われています。何故なら、その時には既に認知機能の低下や、痛みや息苦しさを始めとする症状が強くなっている事が有り、先々の事を考える余裕が無くなってしまうからです。

患者との話し合いで重要なのは、病状や予後について説明し、その上で患者にとって一番良い医療ケアの方針を決める事です。ところが、現在の日本の医療に於いては、重い病を持つ患者と今後の医療やケアについて率直に話し合うという事が、十分には行われていません。

米ハーバード大学のシリアス・イルネス・ケアプログラム（SICP）に基づいて患者へのアプローチの方法を説明すると、先ず患者が今後希望する医療やケアを提供出来る様、病気の今後の見通しを伝え、大切にされている事を事前にお聞きしたいのですが、と切り出します。次に、現在の病状をどの様に理解しているかを確認し、、その上で、「これからの見通しについてどれ位詳しく知りたいか」を患者に問います。患者が「知りたくない」と答えた場合は無理に進めない事が１つのポイントです。説明の際は相手の反応や態度を見極めながら行いますが、少なくとも治らない可能性が有る病気である事は伝えなければなりません。

その上で、病気が進んだ時に一番大切な事や心配な事、支えとなるもの、そして延命治療への希望（辛い治療でも受けたいか等）を尋ねます。この様なやり取りを踏まえて患者の価値観や治療・ケアに関する意向や希望を確かめて、方針を決定していきます。

実は、ここ迄は未だ治療・ケアの方針の決定であり、ACPそのものではありません。ACPとは、こうした話し合いが十分に行われた上で、病気が進行し、自分で自分の事を決められない状況になった時にどの様な医療やケアを受けたいのかを事前に話し合う事です。ACPを進めるには、医学的なコミュニケーション教育を受けていなければ容易では有りません。その為、医療従事者のコミュニケーション教育に取り組む事が重要な課題になります。ACPは本人の意向を尊重した質の高いケアを実践する為の重要な手段です。文書化は必須ではなく、大切なのは話し合いのプロセスです。特に本人と家族が前以て十分話し合う事が重要です。

質疑応答

大嶋耐之　金城学院大学薬学部教授　病院の入院患者と在宅医療に於けるACPでは、進め方に違いは有るのでしょうか。又、コメディカルがACPを進めた方が良いと判断した時は、医師の場合と進め方に違いは有るのでしょうか。

木澤　在宅の方がコミュニケーションを取り易いという面は有るかも知れませんが、入院患者は病状の悪化を切っ掛けに入院しているので、話し合いの切っ掛けにはなり易いという特徴が有ります。そうした違いは有っても、話し合いの進め方に大きな差は無いと思います。又、コミュニケーションスキル研修等を受けて基本を理解していれば、職種は関係無くACPを進められます。信頼関係の有る人が話し合いを行う事が重要だと思います。

小松本悟　日本赤十字社栃木県支部足利赤十字病院名誉院長　急性期病院が患者を最期まで看取るのであれば、事前指示書等で意向を示す事も有効だと思います。しかし、患者が慢性期の病院や介護施設に行った後、緊急時に当直の医師が救命措置として挿管をしてしまう事が有り、家族から抗議を受ける事も有る。そうした事態にならない様にするにはどうすれば良いのか、難しい問題だと思います。

木澤　私も全く同じ悩みを抱えています。私の地元のつくば市はスーパーシティ型国家戦略特区に指定されたので患者の意向をデジタル化して共有するプロジェクトを検討しています。意思決定情報の地域共有化の課題を何とか解決したいと思っています。

武久洋三　平成医療福祉グループ会長　幾らACPで事前に意向を示しても、いざ死を前にすると救命措置をして欲しいと言う患者が多い。それは生物として自然な事ではないかと思います。そう考えると、ACPを進めるのは難しい。

木澤　死を前にすると気持ちが変わる事が多いのは、仰る通りです。しかし、医学の進歩で命を永らえさせる事が出来る様になり、それによって本人の希望に沿わない治療が行われるケースが出てきている。だからこそ医療を提供する側も一生懸命、本人の希望を確認しなければならないのだと思います。

北村義浩　日本医科大学医学教育センター教授　事前指示書にはあまり効果が無かったという米国の研究結果も有りますが、木澤先生ご自身は、健康な人が事前指示書を書く事に価値が有るとお考えでしょうか。又、厚生労働省にはACPの活動に診療報酬の点数を付けるという考えは有りますか。

木澤　患者が、受けたくない医療を拒否する権利を主張するのは当たり前の事で、その権利を保証する為にも、個人的には事前指示書は法制化すべきだと考えています。但し、相当厳密に話し合いや文書化のプロセスを予め定めておく必要が有ると思います。今のACPを推進する延長線上で事前指示書の法制化を行ってしまうと、曖昧な話し合いで文書が作成され、過ちが起こる可能性が有ると危惧しています。

中西　点数化すべきかどうかについては様々なご意見やご議論が有るかと思いますが、如何にしてACPの中身の充実を図るかが大切であり、先ずはしっかりと医療や介護の従事者がスキルを身に付けられる様に環境整備を行い、適切な意思決定支援に繋げていく事が重要だと考えております。

本間之夫　日本赤十字社医療センター名誉院長　ACPは本人と家族等との話し合いが基本で、代理人ではないとの事ですが、現場ではつい「代理人」という言葉を使ってしまい、代理人としておけばスムーズに物事が進む事も有る。臨床的に「代理人」という言葉を使ってはいけないのでしょうか。

木澤　「代理人」は使い易い言葉ですが、日本の法制度では、医療に於ける代理人は認められていません。実際は非常に曖昧に使われている事も有り、個人的には医療に於ける代理決定法の制定で、代理人制度が実現したら良いと思っています。

尾尻　事前指示書に「延命治療を望まない」と書かれていた事を理由に、医師が医療を提供しなかった場合、遺族とトラブルになったり事件化したりはしないのですか。

中西　具体的な事例は今把握していませんが、如何にして本人の意向を確認し、繰り返し話し合った結果を適切に判断に反映させるかが重要だと思います。

木澤　日本では事前指示書は法制化されていないので、文書に法的な効力が保証されている訳ではありません。但し、医療を拒否する権利は患者に認められているという事です。

三ッ林　救急の現場では、事前指示書の有無に拘わらず、救急医は命を助ける為に気管内挿管を行い、生命維持装置も装着します。問題は、その後に延命治療を中止する為の法律が無い事で、医師は治療の中止を躊躇ってしまう。ACPで治療の不開始は出来ますが、治療の中止までは決められない。延命治療を中止する為の法律が必要だと思います。

木澤　意思決定の出来ない患者の延命治療を中止出来るかどうかは、ACPとは別の問題になりますが、現実には治療中止は数多く行われています。一方で、延命中止が殺人罪に問われた川崎協同病院事件の最高裁判決以降、終末期医療の決定プロセスのガイドラインが策定された事も有り、07年以降有罪になった事例は有りません。こうした状況の中、日本救急医学会と日本集中治療医学会、日本循環器学会、日本緩和医療学会の４学会で生命維持治療治療中止・差し控えのガイドラインを作っています。私達が恐れているのは、必要な治療の差し控えです。一度始めると中止出来ないから、生命維持治療を開始しないといった事が現実に起きている。そうした事が起きない様に、生命維持治療中止の為のガイドラインを作成しています。今年秋以降、パブリックコメントを募る予定です。将来的に議論が成熟していき、法制化に繋がると良いのでは、と思っています。

関川浩司　（医）石心会第二川崎幸クリニック院長　ACPに取り組む中で、問題になるのは一般の人達に終末期医療のイメージが無い事です。挿管と言われても具体的な事は分からない。現場では患者や家族に実際にどうなるのかを伝えるのに苦労している。終末期医療とはどういうものなのか、学校教育の中でも子供の内から教えて欲しいと思います。

木澤　現在はITも進化していますから、VR等を使って、終末期医療を体験出来る様にしても良いのかも知れません。

頴川晋　東京慈恵会医科大学悪性腫瘍リキッドバイオプシー応用探索講座教授　ACPの推進には医師だけでなく、コメディカルの活用をもっと考えるべきだと思います。具体的には、カウンセリングやコーディネートといった役割をもっと開発しても良い。又、AIの活用も今後、考えられるでしょう。これ迄の経験から、ACPの推進は難しいと考えがちですが、新たな仕組みや技術を採り入れる事で、進めていく事が可能なのではないかと感じました。